Conscientização é a palavra de ordem quando o assunto é o autismo. A síndrome – relacionada ao desenvolvimento neurológico da criança – ainda é cercada de desinformação e preconceito, o que repercute na inclusão social e na qualidade de vida do paciente. Mudar esta realidade é o principal objetivo de um grupo de estudantes do campus da Universidade Federal de Juiz de Fora em Governador Valadares (UFJF-GV). Integrantes de uma Organização Não-Governamental (ONG) de alunos de medicina – a IFMSA – eles realizaram na última quarta-feira, 24, o primeiro Simpósio Acadêmico de Autismo. A atividade marca o “Abril Azul”, campanha que acontece em todo o mundo para chamar a atenção sobre o tema.

Na opinião de um dos organizadores, Victor Almeida, atividades como esta contribuem para que “mitos e verdades sejam debatidos e para que o assunto não se limite ao campo da saúde, mas também ao meio social e político”. Segundo o discente de Medicina da UFJF-GV, isso é necessário para “quebrar estigmas sociais que são obstáculos para uma plena inserção desses indivíduos na comunidade.”

E para desmistificar e conscientizar, a programação do simpósio incluiu palestras com médicos e psicólogo sobre os sinais clínicos, diagnóstico e tratamento do autismo, além de seus aspectos psicológicos e principais formas de intervenção. Entre os palestrantes estava o psiquiatra e professor da UFJF-GV, Pedro Pacheco Paes. Mas o momento mais emocionante do evento foi o relato da mãe de uma criança autista.

Mariane Barbosa Finotti, 32, concedeu entrevista para o nosso site sobre os principais desafios e aprendizados com Maria Luísa, 8. O objetivo da conversa é auxiliar outras famílias e também a sociedade a conviver com pessoas com autismo.

Como foi a reação ao receber o diagnóstico de sua filha?
A reação da gente ao receber o diagnóstico é muito confuso, porque num primeiro momento você não tem noção da dimensão do problema. Depois que você toma conhecimento, a família geralmente passa por um período de luto, de negação, de adaptação.

O que mudou na sua trajetória a partir daquele momento?
Tudo. Porque agora eu vivo em função dos horários dela. A criança autista altera a dinâmica, altera o horário de toda uma família, não só da mãe. Ela passa a ser o centro da casa.

Qual o seu maior aprendizado?
O maior aprendizado que eu tenho com a Maria Luísa é a pureza. As crianças autistas são muito inocentes, muito puras, têm um amor muito verdadeiro. Elas não têm maldade, não enxergam “segundas intenções” nas pessoas. Eu aprendi a ser muito humilde,  a ter paciência e que, infelizmente, têm coisas que fogem ao nosso controle. É frequente um sentimento de impotência dos pais, porque eles não têm a capacidade de mudar a dimensão do quadro, de ajudar frequentemente o filho quando ele precisa. O sentimento que fica é de extrema humildade e paciência.

“O diagnóstico não é uma sentença”

Qual a importância de atividades como o simpósio da última quarta-feira?
Salientar a importância de diagnóstico e de intervenção precoce. Porque não adianta só identificar e não acontecer a intervenção, para poder proporcionar uma qualidade de vida para a criança, um bom prognóstico para a criança e a família não se isolarem socialmente. A criança e a família têm que entender que tem vida além do autismo, tem vida além do diagnóstico. A família não pode se privar de ter os passeios, de viajar, de se divertir. Para conscientizar as famílias que o diagnóstico não é uma sentença. A partir do momento em que tem o diagnóstico, tem que tomar providência, procurar tratamento, melhorar a qualidade de vida e ir embora, “tocar o barco”.

“A criança e a família têm que entender que tem vida além do autismo, tem vida além do diagnóstico”

Que mensagem você quer transmitir com sua participação nesses eventos?
É a sociedade entender que as mães das crianças inseridas no transtorno são pessoas dedicadas, amorosas, que precisam e necessitam de atenção, de um carinho e de um cuidado especial. A dinâmica da família muda. Como eu falei, a família passa a viver em função da criança, mas não necessariamente tem que esquecer dos pais. Não podem esquecer dos pais enquanto casal, enquanto família. Eu queria muito que a sociedade abraçasse e acolhesse a criança e a família, que inserisse eles de forma que desse para a gente conviver com o autismo de uma maneira mais leve.

“Muitas vezes, a criança sofre preconceito dentro da própria casa, com os pais que não aceitam o diagnóstico”

O que falta no país para garantir de forma satisfatória a inclusão social do autista?
Primeiro, acabar com o preconceito. Muitas vezes, a criança sofre preconceito dentro da própria casa, com os pais que não aceitam o diagnóstico. Outra coisa que falta é a conscientização da população, acabar com o preconceito fora da família. Um pouco de empatia, de compaixão, de se colocar no lugar do outro. Eu acho que falta mais amor e mais disponibilidade de procurar informação também.

Sobre a IFMSA
Desde o final de 2016, a organização possui um núcleo em Governador Valadares, que é integrado atualmente por mais de 50 estudantes do curso de Medicina da UFJF. A IFMSA atua em áreas como saúde pública, direitos humanos e paz e educação médica. Segundo o presidente do comitê local, Lucas Andrade, o grupo trabalha promovendo “ações sociais em saúde e intercâmbio para os estudantes”.

 

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