Um jovem de 18 anos, atendido no Centro de Referência em Fibrose Cística do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF/Ebserh), é um dos pioneiros no Brasil a tomar uma medicação que promete revolucionar a vida dos pacientes com fibrose cística. A doença é genética, rara, de tratamento difícil e letal, afetando o sistema respiratório e o aparelho digestivo. No Brasil, acomete um a cada sete mil a dez mil nascidos vivos.
Tratamento é pioneiro em Juiz de Fora, mas medicamento de custo alto ainda não é fornecido pelo SUS (Foto: HU/Ebserh/UFJF)
O paciente já tem quadro agravado da doença e depende de oxigênio 24 horas, mas com pouco tempo de medicação já melhorou significativamente seu estado de saúde, explica a médica pneumopediatra e coordenadora do Centro, Marta Duarte. “Essa medicação é tão surpreendente que o jovem, antes com dificuldade em sair de casa, está conseguindo ficar sem oxigênio e fazer atividades corriqueiras até então impossíveis”, afirma a profissional.
O medicamento faz com que a célula funcione de forma adequada, como em um organismo normal, e o paciente deixa de sentir tudo que sentia. Em Juiz de Fora, esse tratamento é pioneiro no HU, são pouquíssimos pacientes usando o fármaco no país. No entanto, só está sendo possível porque o jovem mobilizou as redes sociais para ajudar na compra, pois o preço é alto, aproximadamente R$ 20 mil por mês a caixa do similar, o original custa R$ 120 mil. O paciente estava na fila do transplante pulmonar e preferiu não enfrentar a cirurgia, por temer complicações, optando pela medicação. O Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não oferece o fármaco, mas o processo de incorporação está tramitando na Anvisa.
“É uma situação salvadora para ele neste momento, mas a gente não sabe como vai acabar. O mais importante é dizer que existe uma luz no fim do túnel para grande parte desses pacientes, porque depende da mutação genética, para a maioria vai funcionar. Lembrando que o ideal é ser usado desde quando diagnosticada a doença, para não chegar a essa situação limite, e é para ser usado pelo resto da vida”, explica a médica. “Países em desenvolvimento já estão usando o fármaco, mudando a vida dos pacientes assim que começam a tomá-lo. Aqui no Brasil, o processo está sendo judicializado, com ganho de causa para o paciente do HU, que aguarda o cumprimento da decisão judicial.”
A fibrose cística é descoberta através do teste do pezinho, hoje realizado no bebê na primeira semana de vida, inclusive pelo SUS. Os sintomas se confundem com asma e pneumonia, logo os médicos devem ter atenção redobrada no diagnóstico. O HU-UFJF é um dos cincos centros de tratamento da doença no estado, sendo o único na Zona da Mata mineira. No Hospital Universitário, é realizado um tratamento multidisciplinar, com profissionais de áreas como medicina, fisioterapia, nutrição, assistência social e psicologia. Agora, com a habilitação da instituição como Serviço Especializado em Doenças Raras, também conta com uma médica geneticista.