O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF), sob gestão da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), está habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras. Trata-se do primeiro espaço na cidade e região e o terceiro no estado de Minas Gerais a oferecer cuidado integral e totalmente público. Isso significa que, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), os pacientes com doenças raras poderão ter acesso a diagnóstico, aconselhamento genético, exames laboratoriais e de imagem, tratamentos específicos (quando disponíveis) e reabilitação, num atendimento médico multidisciplinar.
Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado, no Brasil, em 28 de fevereiro (Arte: Ministério da Saúde)
O Serviço de Referência em Doenças Raras proporciona atendimento multidisciplinar ao usuário, buscando a excelência na assistência global da pessoa com doença rara. Com atendimento 100% SUS, o projeto vai possibilitar um diagnóstico mais preciso e maior nível de cuidado. Dessa forma é possível ampliar o tratamento a outras doenças raras no futuro e realizar pesquisas.
“Doenças raras são enfermidades crônicas associadas a elevadas morbimortalidades decorrentes da evolução progressiva, degenerativa e incapacitante. O diagnóstico é difícil devido à limitação dos métodos, dificuldade de acesso aos serviços de saúde, escassez de serviços e profissionais especializados, bem como seu tratamento”, ressalta o superintendente do HU-UFJF, Dimas Araújo.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Os sinais e sintomas são distintos de doença para doença e até de pessoa para pessoa com a mesma condição. É estimada a existência de 6 a 8 mil doenças raras no mundo. São exemplos de doenças raras a fibrose cística, a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a doença de Huntington e a síndrome do X frágil.
A descoberta rápida do quadro proporciona melhores condições para o paciente. “A maioria das enfermidades não possui um tratamento específico, mas o diagnóstico precoce, as terapias adequadas e orientações aos familiares ajudam na melhoria da qualidade de vida”, aponta Araújo.
Para ser atendido pelo Serviço, o paciente precisa buscar atendimento em uma unidade primária de atenção à saúde. Após passar pelo Sistema Nacional de Regulação, a pessoa é encaminhada para a especialidade médica referente ao seu caso.
De acordo com a coordenadora do Serviço de Referência em Doenças Raras do HU-UFJF, Clarissa Ferreira Cunha, uma média de oitenta pacientes são atendidos por mês, vindos de Juiz de Fora e de todo o estado. “É extremamente importante para as vidas dos pacientes e das famílias. Como são enfermidades de difícil diagnóstico, a jornada de descoberta é muito grande. E são doenças crônicas, que precisam de atendimento ao longo da vida”, destaca a biomédica.
Após receber a habilitação do Ministério da Saúde em 2021, o Serviço se estruturou e foi aberto para a Rede SUS no ano passado. Mesmo antes de ser habilitado como Serviço de Referência, o HU-UFJF já atendia pacientes com doenças raras, contabilizando três décadas de trabalhos na área.
Equipe realiza atendimento multidisciplinar
A equipe multidisciplinar do Serviço de Referência em Doenças Raras é formada por profissionais, professores e residentes da área da saúde, que atendem pacientes nas mais diversas especialidades, como pediatria, hematologia, reumatologia e neurologia. São profissionais da Medicina, Enfermagem, Odontologia, Serviço Social, Nutrição, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicologia e Farmácia. Com foco na qualidade de vida, a equipe busca promover atenção humanizada e centrada nas necessidades dos pacientes.
Ao participarem do projeto, os profissionais e estudantes envolvidos têm a oportunidade de crescer profissionalmente ao realizar um serviço para a comunidade.
“Com certeza discentes, residentes, professores e pesquisadores terão um campo promissor de ensino e pesquisa e consequente contribuição no cuidado dos pacientes com doenças raras”, avalia Dimas Araújo.
Ação na Rua Halfeld marca Dia Mundial das Doenças Raras
Neste ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será celebrado em 28 de fevereiro. Para marcar a data, um evento de conscientização sobre o tema será realizado no Calçadão da Rua Halfeld nesta terça-feira, 28. A atividade é promovida pela Comissão Permanente do Serviço de Referência em Doenças Raras do HU-UFJF, em parceria com a Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH) da Prefeitura de Juiz de Fora.
O objetivo é levar conhecimento e apoio aos pacientes e familiares, com orientações quanto ao acesso à assistência médica e ao tratamento das pessoas com alguma doença rara. A habilitação do HU-UFJF como Serviço de Referência em Doenças Raras também será divulgada, além do fluxo de atendimento e formas de acesso à unidade hospitalar.
A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com tais doenças. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, o Dia Nacional de Doenças Raras (também celebrado no último dia de fevereiro) foi instituído pela Lei 13.693/2018.
Serviço
Data: 28/02/2023
Horário: 9h às 16h
Local: Calçadão da Rua Halfeld, em frente ao Cine-Theatro Central
Ações: Distribuição de folders e fitas roxas, aferição de pressão