Para avaliar os custos e a adesão do tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS), a acadêmica Adriana Aparecida Ferreira desenvolveu sua pesquisa de doutorado na Universidade Federal de Juiz Fora (UFJF). O estudo contou com a participação de 32 pacientes do Hemocentro Regional de Juiz de Fora (HRJF). A tese foi a primeira a ser defendida no Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva.
A hemofilia é uma doença rara de controle da coagulação que afeta, em sua maioria, homens e os predispõe a sangramentos – que podem ocorrer em qualquer órgão ou tecido -, esclarece a pesquisadora. A reincidência pode gerar dores crônicas, limitação de movimentos, atrofias musculares, deformidades e deficiências. Adriana explica as mudanças no tratamento e o funcionamento da nova terapêutica: “anteriormente, era realizada a infusão de concentrado do fator de coagulação deficiente após cada sangramento, ou seja, um tratamento de demanda. A partir de 2011, o SUS incorporou a profilaxia, que consiste em infusões programadas de fator, com o intuito de evitar os sangramentos e a doença articular.”
A investigação parte de dois eixos centrais, o primeiro se destina a aplicação do Veritas-Pro – um questionário elaborado nos Estados Unidos feito para mensurar a adesão e os efeitos do tratamento com a profilaxia. Para utilizá-lo na prática, a doutoranda produziu a tradução do conteúdo original, a partir de uma parceria com uma das autoras, Natalie Duncan; o feito foi inédito e contribui para o conhecimento nacional da doença. A outra angulação proposta, se dedicou a avaliar os custos médicos relacionados ao tratamento da hemofilia.
Particularidades
No contexto econômico, a hemofilia aparece como uma das dez condições de saúde com o tratamento mais dispendioso ao sistema de saúde. Segundo a pesquisadora, os custos médicos diretos estimados do método no Hemocentro Regional de Juiz de Fora aumentaram 286,8% entre 2011 e 2015, passando de R$35.403,30 para R$101.547,18 por paciente. O impacto orçamentário no HRJF foi de 6 milhões com essas novas tecnologias, como a profilaxia.
Nessa perspectiva, Adriana destaca que a incorporação da profilaxia ofereceu às crianças a possibilidade de crescimento com maior proteção, diminuindo as chances de desenvolvimento de doenças articulares. Apesar dos bons resultados, a acadêmica explicita os pontos avaliados na análise do custo-efetividade a longo prazo: “a adesão do paciente ao tratamento é indispensável para os resultados futuros. Os pacientes adultos têm menos benefícios com a profilaxia, pois já apresentam artropatia, muitas vezes incapacitantes, que o tratamento não é capaz de reverter. Outros pontos de ineficiência foram identificados, como a falta de investimentos na reabilitação dos pacientes já com doenças articulares. Portanto, o tratamento ficou restrito praticamente a reposição de fator da coagulação.”
A professora orientadora da tese, Isabel Cristina Gonçalves Leite, enfatiza a relevância da abordagem, por se tratar de um tema recente no que tange ao tratamento e às descobertas científicas. A docente diz, ainda, que o Veritas-Pro contribui na avaliação da eficiência das tecnologias para a doença e, consequentemente, realoca os recursos financeiros públicos na área correta. “É importante compreender se os pacientes são aderentes porque é um tratamento de alto custo. Não aderir a terapia afeta diretamente o tratamento. Além disso, há contribuições multidisciplinares, para os gastos com os fármacos, com os recursos de medicamentos gratuitos e nas implicações de uma nova terapêutica”, afirma.
Contatos:
Adriana Aparecida Ferreira (doutoranda)
adriana.hemato@gmail.com
Isabel Cristina Gonçalves Leite (orientadora – UFJF)
isabel.leite@ufjf.edu.br
Banca examinadora:
Profª. Drª. Isabel Cristina Gonçalves Leite (orientadora – UFJF)
Profª. Drª. Mariza Aparecida Mota (UFJF)
Prof. Dr. Maximiliano Ribeiro Guerra (UFJF)
Profª. Drª. Isabela Maddalena Dias (Universo/JF)
Profª. Drª. Janice Simpson de Paula (UFMG)
Outras informações: (32) 2102-3830 – Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva