A Paralisia Cerebral (PC) é a condição motora mais comum apresentada na infância. Ela acontece por uma lesão no cérebro em desenvolvimento e sua prevalência costuma ser maior em locais mais vulneráveis: em países de alta renda, estima-se que cerca de 1,6 bebês, a cada mil nascidos vivos, têm paralisia cerebral; enquanto nos países de baixa renda, esse número sobe para mais que o dobro – 3,4 a cada mil. Isso se deve a fatores como menor acesso a pré-natal de qualidade, complicações na hora do parto e falta de estrutura dos hospitais. 

No Brasil, os dados caminham junto dos apresentados por países de baixa e média renda, como Bangladesh, Uganda, Malawi e Nepal. Aqui, ao longo do desenvolvimento das crianças com PC, barreiras adicionais socioeconômicas e políticas fazem com que muitos desses brasileiros não alcancem seu máximo potencial motor ou de comunicação. 

Para avançar nas pesquisas sobre a realidade brasileira dessa questão e mitigar um pouco das desigualdades de oportunidades de tratamento e inclusão, Paula Chagas dedica sua carreira à área da fisioterapia neurofuncional. Professora da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de Fora (Facfisio/UFJF), Paula é a 30º convidada do IdPesquisa, programa disponível no YouTube e Spotify. Assista ao episódio completo e conheça sua trajetória até à docência na Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação e Desempenho Físico-Funcional (PPGCRDF) e ao seu trabalho no projeto de extensão Adapt. 

PartiCipa Brasil 

Paula trabalha com estudos e práticas de funcionalidade, desenvolvimento, tecnologias inovadoras e intervenções para crianças e adolescentes com condições crônicas de saúde, como paralisia cerebral, síndrome de Down, câncer e doenças raras. Sua atuação passa por pesquisa, tratamento, fisioterapia para o desenvolvimento infantil, contribuição em políticas públicas e construção de carrinhos motorizados de baixo custo. “Nosso objetivo é permitir que essas crianças tenham melhor qualidade de vida e autonomia para explorar o mundo”, afirma a professora. 

No Laboratório de Avaliação do Desempenho Infantil (Ladin), os pesquisadores utilizam instrumentos padronizados para avaliar diferentes aspectos do desenvolvimento: habilidades motoras grossas, como sentar, andar, correr e pular; habilidades motoras finas, como segurar um copo, dobrar papéis, encaixar peças de montar ou manusear massinha; aspectos cognitivos e também de comportamento. 

Uma das ferramentas utilizadas pela equipe é o GMFM, ou Medida da Função Motora Grossa, um instrumento amplamente utilizado internacionalmente para avaliar a função motora de crianças com paralisia cerebral. Mas quando os pesquisadores compararam os resultados das crianças brasileiras com referências canadenses constataram que o desenvolvimento brasileiro era pior. “Como pode as nossas crianças serem mais graves?”, questionou Paula. 

A partir dessa comparação, pesquisadores de diferentes universidades do Brasil se uniram à professora para criar o PartiCipa Brasil, iniciativa que busca entender melhor a funcionalidade e a participação de crianças e adolescentes com paralisia cerebral no país. Os primeiros resultados mostraram que quase metade das crianças avaliadas apresentavam níveis mais graves de comprometimento motor. Nesses níveis, as crianças apresentam limitações importantes de mobilidade e, em muitos casos, dependem de cadeira de rodas para se deslocar. 

Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral 

O PartiCipa Brasil abriu caminho para uma iniciativa ainda maior: o Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RBPC). A fisioterapeuta e mestranda Rafaela Ramos está inserida nesse contexto e investiga quais fatores de risco fazem com que uma criança brasileira receba o diagnóstico de paralisia cerebral mais cedo. A ideia é entender quais motivos estão relacionados a um diagnóstico mais precoce ou mais tardio. 

Os dados mais recentes do Registro mostram que, no Brasil, existem necessidades substanciais não atendidas entre indivíduos com paralisia cerebral. De acordo com Rafaela, um dos resultados que mais chamam atenção é o contraste entre a idade relativamente precoce do diagnóstico e as condições de acesso e participação das crianças depois desse diagnóstico. 

No estudo, cerca de um terço das crianças recebeu o diagnóstico de PC antes dos seis meses de vida e mais da metade antes de completar um ano. Esses são dados muito positivos no que se refere à identificação precoce da condição e posterior intervenção nos primeiros anos de vida. No entanto, o diagnóstico cedo não parece refletir em acesso precoce e efetivo às oportunidades de cuidado e inclusão. 

Segundo Rafaela, mesmo com essa identificação acontecendo cedo, 14% dos participantes não estavam recebendo reabilitação no momento da coleta da pesquisa do RBPC; 44,7% não tinham acesso a todos os dispositivos assistivos de que necessitavam; e mais da metade das famílias vivia em casas que não eram adaptadas às necessidades da pessoa com paralisia cerebral. 

“E talvez o dado que mais me chamou atenção nesse sentido seja o da participação social: 10% das crianças nunca haviam frequentado a escola. Isso mostra que identificar e diagnosticar precocemente é fundamental, mas não é suficiente”, destaca. Para a pesquisadora, o diagnóstico precisa ser acompanhado de acesso a uma rede de reabilitação qualificada, tecnologia assistiva, adaptações ambientais, educação inclusiva, transporte e outras condições que permitam que a criança com PC realmente participe da sociedade. 

“No fim, o objetivo é que a pesquisa não fique apenas no artigo científico, mas que possa melhorar a participação, a funcionalidade e a qualidade de vida das crianças que precisam e suas famílias” – Rafaela Ramos 

Aproximar pesquisadores e famílias 

Beatriz Bicalho também é orientanda de mestrado da professora Paula e integrante do Ladin desde 2022, quando ainda estava na graduação. Ao longo desses anos, a fisioterapeuta participou de diferentes projetos dentro do laboratório, principalmente relacionados à reabilitação infantil e a crianças com paralisia cerebral. 

“Muitas vezes, pesquisadores estudam questões que afetam diretamente crianças e suas famílias, mas essas pessoas nem sempre têm espaço para participar das decisões sobre o que será pesquisado ou como aquela pesquisa será feita”, afirma Beatriz Bicalho”

Em fase de entrega da dissertação, seu trabalho se concentrou em trazer para o Brasil o projeto Envolvimento da Família na Pesquisa, curso desenvolvido no Canadá que ensina como pesquisadores e familiares podem colaborar juntos na pesquisa. Para isso, o grupo trabalhou na tradução e adaptação do curso para a realidade brasileira e, depois, ofereceu a primeira turma no Brasil. 

“Quando incluímos as famílias como parceiras, conseguimos entender melhor o que realmente importa para elas, quais são suas necessidades e como tornar as pesquisas mais relevantes e aplicáveis à vida real. A ideia é que, cada vez mais, as pesquisas sejam construídas não apenas sobre as pessoas, mas também com elas, considerando suas experiências e aquilo que realmente faz diferença no dia a dia”, relata a mestranda.

Para saber mais sobre essas e outras pesquisas realizadas no Ladin, assista pelo YouTube à entrevista completa com a professora Paula Chagas ou acesse o Spotify para ouvir um bate-papo comentado sobre o episódio. 

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